Jerika, 14 ans : « J’ai choisi de mourir. En août, je ne serai plus là »

Sa « dernière danse ». A 14 ans, on est beaucoup trop jeune pour cela ! Et pourtant…

Jerika Bolen, ado originaire du Winsconsin, atteinte d’une maladie incurable, vient de prendre part à son ultime bal de promo entourée de tous ses amis et ses proches. Une soirée de rires et de musique à l’issue de laquelle Jerika a été couronnée reine !  Avant cela, il y avait eu les feux d’artifices avec ses grands-parents, des petits voyages avec sa maman adorée. Un dernier été parfait entourée de tous ceux qu’elle aime, comme elle en rêvait. A peine un mois avant la date arrêtée pour son suicide assisté. Car l’adolescente a choisi de mourir. C’est même aujourd’hui son souhait le plus cher…

Jerika n’avait que 8 mois lorsqu’elle a été diagnostiquée porteuse d’une amyotrophie musculaire spinale. Une maladie génétique qui provoque un déficit progressif de la force musculaire, et qui entraîne la perte de la capacité de marcher et une insuffisance respiratoire. A 14 ans à peine, Jerika a déjà subi plus d’une trentaine d’opération. Elle passe douze heures par jour sous assistance respiratoire et des infirmières se relaient en permanence à son chevet. Un traitement et des équipes de choc qui n’empêchent pas la jeune fille de souffrir le martyre et de perdre inéluctablement toute capacité de se mouvoir.

« Ma fille a été très courageuse et je suis très fière d’être sa mère.» explique Jen, sa maman « Mais j’ai promis à mon enfant que lorsque ce serait trop pour elle, je la soutiendrai quoi qu’il arrive. En 14 ans de vie, elle a enduré plus que ce que la plupart des adultes n’auront jamais à supporter. Il y a peu, elle m’a fait savoir qu’elle avait besoin qu’on la libère de son corps qui ne fonctionne plus…Elle est assez grande pour décider. C’est son corps et sa douleur. ».

Le mois dernier, Jerika et sa mère ont donc organisé les conditions de son dernier voyage. A la fin du mois d’août, on débranchera la machine qui lui permet de respirer et l’ado sera mise sous morphine. Une perspective qui, loin de l’angoisser, soulage la jeune fille : « Je suis prête à mourir, cela fait très longtemps en fait. Quand j’ai pris ma décision, je me sentais à la fois extrêmement heureuse et très triste. Il y a eu beaucoup de larmes versées et puis j’ai pris conscience que là où je serai, je cesserai enfin de ressentir cette douleur terrible. La seule chose qui me brise le cœur c’est mes amis proches et ma famille auront de la peine quand je mourrai… »

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